作者：李润洁， 杨颖， 曹春京    作者单位：116012 辽宁 大连，大连市儿童医院康复科

【摘要】  目的 了解脑性瘫痪(脑瘫)患儿家长生活满意度，对相关影响因素进行分析。方法 采用问卷调查形式将影响脑瘫患儿家长生活满意度的因素，包括生活满意度评分设计成调查表和生活满意度指数A制成调查表，对128例脑瘫患儿家长及60例正常儿童家长进行调查，观察脑瘫患儿家长生活满意度状况及患儿康复时间长短、家长职业、文化程度以及家庭经济收入诸因素的关系。结果 脑瘫患儿家长生活满意度较正常儿童家长低，差异有统计学意义(P<0.01);影响脑瘫患儿家长生活满意度主要因素包括：治疗时间长短、经济收入、职业以及文化程度。结论 脑瘫患儿父母的生活质量差。

【关键词】  脑性瘫痪/治疗; 脑性瘫痪/康复; 生活质量; 满意度; 调查

　脑性瘫痪(脑瘫)是继脊髓灰质炎之后造成小儿残疾的最常见的疾病[1]，随着新生儿死亡率的降低，脑瘫的发病率也在增加，国内六省(区)调查的脑瘫患病率为1.92‰[2]。疾病给患儿家长带来了严重的精神打击及生活质量的下降，目前脑瘫患儿和家长的生活质量得到普遍的关注，尤其是家长生活质量也是影响患儿愈后的重要因素。本文以在本院康复科门诊及住院康复的脑瘫患儿家长为对象进行生活满意度的测评，并探讨其影响因素，现报道如下。

　　1 对象和方法

　　1.1 调查对象

　　选择200712/201002在大连市儿童医院门诊及住院的脑瘫患儿家长共计128例，其中男46例，女82例;平均年龄32岁。对照组为本院职工及家属共计60例，其中男21例，女39例;平均年龄31岁。

　　1.2 诊断标准

　　参照2006年长沙脑瘫会议确定的脑瘫定义、诊断条件及分型[3]。

　　1.3 纳入标准

　　(1)被确诊为脑瘫患儿的父母;(2)年龄在25～40岁;(3)无精神疾病患病史;(4)未使用抗精神类药物;(5)近期无其他家庭不良事件和躯体疾病。

　　1.4 排除标准

　　(1)单亲家庭患儿;(2)不配合调查者。

　　1.5 方法

　　1.5.1 调查工具

　　(1)采用问卷调查形式将影响脑瘫患儿家长生活满意度的因素，包括生活满意度评分设计成调查表，其变量内容分别为：一般情况、父母的职业、文化程度、经济收入、初诊、复诊、康复时间长短等;(2)生活满意度指数A(life satisfaction index A，LSIA)[4]，包括对过去、现在、将来生活的评价及展望，该表由20个条目组成，其中12条反映正面积极的人生态度，8条反映负面消极的人生态度，答卷最高分为20分(满意度最高)，最低分为0分(满意度最低)。

　　1.5.2 调查方法

　　门诊和住院患儿家长进行直接填写问卷，发出问卷130份，收回有效问卷128份，有效率为98.4%;对照组发出问卷60份，收回60份。

　　1.6 统计学方法

　　将数据录入计算机运用SPSS 10.0统计软件进行统计学分析，计量资料符合正态分布用±s表示，行t检验，P<0.05为差异有统计学意义。

　　2 结果

　　2.1 脑瘫患儿家长与对照组之间的满意度调查状况

　　128例脑瘫患儿家长最低4分，最高18分，平均(10.3±4.1)分;对照组最低11分，最高20分，平均(13.9±2.2)分。两组对照比较结果为脑瘫患儿家长组较对照组的生活满意度明显下降(t=7.44，P<0.01)。

　　2.2 脑瘫患儿家长生活满意度相关性因素分析

　　康复治疗≥3个月较康复治疗时间<3个月的家长的生活满意度高，经济收入高生活满意度高，有职业家长生活满意度明显高于无业家长，脑瘫患儿家长在调查组中有29例为大学以上文化程度，其生活满意度明显低于文化程度低的家长,见表1。表1 脑瘫患儿家长生活满意度相关性因素分析结果

　　2.3 脑瘫患儿家长LSIA量表中负面消极人生态度排序前6位的项目

　　见表2。表2 脑瘫患儿家长LSIA量表中负面消极人生态度

　　3 讨论

　　生活满意度是通过测量某一特定人群对生活总体满意度以及生活各方面的自我感受，反映人们对生活的期待及其真正从生活中得到的躯体、心理和社会各方面的适应水平[5]，因小儿脑瘫为慢性病，治疗和康复周期长，经济消耗大，影响了家庭的整体生活质量，使脑瘫患儿家庭生活总体满意度下降。如何指导家长用正确的人生态度去面对患儿的残疾是非常重要的，也是一项非常有意义的工作。

　　本文采用了LSIA生活满意度量表对脑瘫患儿父母128例家长的调查中，脑瘫患儿父母与对照组之间的生活质量得分比较有统计学意义，提示脑瘫患儿父母的生活质量差;生活满意度是一个主观评价指标，其水平高低还受其他外在因素的影响。在本文中笔者针对患儿康复治疗时间、家庭的经济收入、家长的职业及文化程度等诸因素的影响进行分析，提示上述因素对脑瘫患儿家长生活质量均有影响。治疗时间短、经济收入低、无业以及文化程度高的家长生活满意度低，文化程度高的家长生活满意度低的原因考虑为高学历家长对生活质量要求较高有关，当生活中出现不良事件时很难接受。

　　另外，对脑瘫患儿父母生活满意度量表中8条反映负面消极的人生态度项目进行了排序，居前4位的分别为原序号的18，17，7，3项，通过上述测试也证明了脑瘫患儿家长生活质量下降与消极负面的人生观有关，长期慢性的应激必然导致家长消极的心理和对人生态度的改变。

　　由于脑瘫患儿家长的消极的人生态度，常常会对患儿心理产生负面影响，因此，在给予患儿进行综合康复的基础上，同时也要重视对患儿家长给予积极向上人生观的引导，对患儿康复愈后做出正确的评价，使患儿家长对康复充满信心，最大限度的改善患儿的病残程度，并通过医疗保险、慈善及残联捐助等社会帮助对患儿家庭给予经济上支持，减少生活中的各种压力，促进和维持患儿家长的良好身心状态，不断提高他们的生活质量，从而实现脑瘫患儿回归社会的目标。

【参考文献】
  　[1] 吴桐申，孟茜，周玉江.脑性瘫痪的手术治疗进展[J].中国康复，1996，11(2)：82.

　　[2] 刘建蒙，李松，林庆，等.小儿脑性瘫痪的流行病学分布特征[J].中华儿科杂志，1998,36(15)：314316.

　　[2] 王子才,姜志梅.中国康复医学会第2届儿童康复学术会议，中国残疾人康复协会第9届小儿脑瘫康复学术会议暨国际交流会议[J].实用儿科临床杂志，2006，21(24)：1742.

　　[4] 汪向东.心理卫生评定量表手册[J].中国心理卫生杂志，1993,7(增刊)：160161.

　　[5] 华黎，汪小华.医院退休职工生活满意度现状及其影响因素分析[J].江苏卫生事业管理，2006,17(5)：4243.