作者:闵 瑰,胡晓莹 作者单位:330006,南昌大学第二附属医院
【关键词】 脑卒中;恢复期;生活质量
我国脑卒中发病率排名世界第一,比美国高出1倍[1]。脑卒中已经上升为我国第1位死因。脑卒中具有高病死率、高致残率和高复发率的特点,严重威胁病人的健康和生活质量。脑卒中最主要的负担是慢性失能而不是死亡[2]。21世纪我国面临的最大挑战是人口的老龄化,使老年人脑卒中发病率增加。脑卒中给病人生活质量带来极大的影响,给家庭带来巨大的经济负担。现就老年脑卒中恢复期病人的生活质量现状综述如下。
1 脑卒中和生活质量相关概念
脑卒中又称脑血管意外,是由于各种病因使脑血管发生病变而导致脑功能缺损的一组疾病的总称。根据病因和临床表现的不同,分为出血性和缺血性两类,以缺血性脑卒中为主,占脑卒中比例的70%~80%[3]。脑卒中病人偏瘫是最常见的残疾,需要长期康复锻炼。家庭是脑卒中病人主要的康复场所,病人家属是其主要的照顾着,也是病人康复练习的主要帮助者和支持者[4]。
目前有学者把脑卒中恢复期分为3个阶段[5]:脑卒中恢复早期(亚急性期)是指发病后的3周~4周;脑卒中恢复中期一般是指发病后的4周~12周;脑卒中恢复后期一般是指发病后的4个月~6个月。在康复过程中应根据恢复期不同阶段进行不同的康复安排。
随着现代医学模式的转变,人们把提高生活质量作为康复治疗效果的客观依据和病人康复的最终目标。世界卫生组织(WHO)将生活质量定义为,不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验,同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务[6]。生活质量是一个复杂的、抽象的、多维的概念。通常也被称为“生活满意度”或“主观幸福感”[7]。而健康相关生存质量常用于医学领域研究中,对生活质量多维的概念进行限定,与个人健康状况有关,对卫生保健需求具有潜在反应,是个体对自身生理功能、心理功能、社会功能的主观感受[8]。
2 脑卒中病人生活质量常用量表
2.1 普适性量表
2.1.1 健康调查简表(SF36) SF36是由美国医学结局研究组开发,是含有36个条目的健康调查问卷简化版,目前已形成了不同条目、不同语言背景的多种版本[9]。36个条目包括功能状态、健康满意程度和健康总评价3大方面,共有生理功能(PF)、心理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)8个领域,同时还包含健康变化(HT),用于评价过去1年内健康状况的总体变化情况。SF36具有较高信度和效度,在国内外许多与健康相关的生存质量的研究中,广泛使用SF36作为标准效度(即金标准)或参照的标准[10]。
张美霞等[1113]使用SF36对脑卒中病人的生活质量调查结果表明,脑卒中病人的生活质量明显低于正常人群;脑卒中病人出院6个月后与出院前相比,各维度平均得分均有一定增高。Ronning等[14]使用SF36量表对老年脑卒中病人1个月和6个月的生活质量进行评定。认为6个月后的生活质量有相当程度的改善,这点与曾艳红等[13]的报道相同。Aprile等[15]采用有效的康复手段提高慢性脑卒中病人的生活质量,使用SF36量表对干预2个月后病人的生活质量进行评定,发现生理功能和社会功能有显著改善。Brandao等[16]采用此量表对伴有吞咽困难的老年脑卒中病人进行生活质量评定,认为无吞咽困难者总体健康更好,但两者在身体功能上无差异。
2.1.2 世界卫生组织生活质量量表(WHOQOL100) 生活质量量表[1719]是由WHO组织20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化的普适性量表,其中文版由广州中山医科大学生活质量课题组受WHO和中华人民共和国卫生部委托,在世界卫生组织生活质量评定量表WHOQOL100和世界卫生组织生命质量测定量表简表(WHOQOLBREF)的基础上结合中国国情,遵照WHO推荐的程序制定而成。中文版量表与原量表具有等价性,并且符合中国文化特点,目前已成为国内生活质量评估的标准量表。该量表包含100条问题,包括生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神/宗教/信仰6个领域24个方面,从强度、频度、能力、评价反映同一特质,具有较好的信度和效度。采用1级~5级评分,按(实际得分-4) ×100/16百分制转换成标准分。
陈英等[20]采用WHOQOL100中文版量表对189例急性脑卒中病人和正常对照组人群进行生活质量评定,研究表明脑卒中病人生活质量较正常健康人群显著下降,指出WHOQOL100中文版量表能准确评定脑卒中病人的生活质量。戢秋明等[21,22]应用WHOQOL100量表得出与陈英相同的结论。
2.1.3 WHOQOLBREF 由于在临床或基础研究工作当中WHOQOL100显得特别冗长,增加了实际的工作量。世界卫生组织于1998年发展出了WHOQOLBREF[23]。该量表由28个问题组成,包括6个方面[24]:①自身生存质量总的主观感觉;②自身健康状况总的主观感觉;③生理领域;④心理领域;⑤社会关系领域;⑥环境领域。共26个问题,其中前2个问题是有关受测试者对自身生存质量和健康状况总的主观感受的评分,后24个问题分属4个领域。每个问题按程度由轻到重计1分~5 分,接受测试者根据自己近2周内的感受进行评分。评分根据其所属方面的正、负方向而定,且该量表信度和效度也已经被证实。
孟庆法等[2528]采用WHOQOLBREF对脑卒中病人进行生活质量评估,认为该量表能较好地反映病人的生存质量。Brajkovic等[29]也利用该量表对居住在护理院和自己家中的老年脑卒中病人的生活质量进行调查,认为该量表经测试后有良好的信度和效度。
2.1.4 欧洲五维度健康量表(EQ5D) EQ5D[30]作为普通生命质量量表之一,以简明、易于操作、应用面广、可信度高等优点在国际上得到了广泛应用。完整的EQ5D包括两部分内容:第一部分是EQ5D自报健康问卷,包含五维度测量、直观式健康量表(VAS) 、受访者基本信息问卷(SDQ);第二部分是对特定健康状况的评估问卷。其中五维度测量按5个方面定义健康:行动能力、自我照顾、日常活动能力、痛苦/不适和焦虑/沮丧。VAS通常被称为“欧洲五维健康温度计”。这是一种垂直的尺度,最上端是“心目中最好的健康状况”,赋值100,最下端是“心目中最坏的健康状况”,赋值为0。受访者须在这个垂直“温度计”上标出最切合自己当时健康状况的一点,这一尺度用来衡量受访者的总体健康状况。VAS 经常与五维度测量合用,全面反映人群的健康状况,是EQ5D的核心所在。EQ5D具有良好的信度和效度。我国2000年开始有EQ5D的应用,发现其对我国正常人群的生活质量评价有效[31]。
Van等[32]认为,在使用EQ5D测量脑卒中病人生活质量时,许多病人并不能够自我报告他们的生活质量,提出在评估脑卒中后的成本效益研究时可利用Barthel指数来替代EQ5D的测量。
2.2 脑卒中病人生活质量专用量表
2.2.1 脑卒中影响量表(SIS) SIS量表由美国堪萨斯大学老年医学中心的Duncan等研制而成,包括力气、手功能、日常生活活动能力/工具性日常生活活动能力(ADL/IADL )、移动能力、交流、情绪、记忆与思维、参与8个领域59个条目,每个条目的计分为1分~5分,经过专用公式将每一领域的得分均换算为0分~100分[33,34]。在缺失条目大于20%的情况下,此领域的分数作废。缺失条目小于20%时以该领域其他条目的平均分代替。吴时新[35]采用SIS量表对住院治疗的脑卒中恢复期病人(发病后3个月)83例进行问卷调查,显示病人的生存质量总分呈较低水平,并对量表进行信度检验,一致性信度为0.956。
生活质量的评定对于伴有认知障碍、失语、晚期及危重的脑卒中病人因其不能完成问卷,故有些专家设计了代理人量表,主要由病人的照顾者、家属进行回答,作为病人QOL的间接评测。齐明华等[36]对脑卒中生活质量影响量表3.0(SIS3.0)代理人版的编译及其性能进行了测试,发现量表的可行性、信度、结构效度好,病人和代理人脑卒中生活质量影响量表3.0得分差异不明显。
2.2.2 脑卒中专门化生活质量量表(SSQOL) SSQOL量表是由Williams等研制的脑卒中病人生存质量量表。所测定范围涉及生理、心理、社会领域,包括精力、家庭角色、语言、活动、情绪、个性、处理能力、社会角色、思维、上肢功能、视力、工作/劳动12个因子,共49项。每个因子采用1分~5分计分,分数越高生活质量越好[37]。夏颖等[38]采用SSQOL量表对脑卒中偏瘫病人的生理与社会因素、抑郁情绪以及生活质量进行评定。
3 影响脑卒中恢复期生活质量因素
3.1 人口学因素 年龄方面的相关研究认为,中年与老年脑卒中病人相比其生活质量的恢复较快[12,13,27,34];但Gokkaya等[39]认为,病人的年龄与其生活质量的高低无关。性别也是影响脑卒中后生活质量的另一个因素,研究认为女性病人的生活质量显著低于男性[12,40,41],而Brandao等[42]认为,性别对生活质量的影响无显著差异。
家人支持对脑卒中后生活质量影响得到证实,脑卒中康复护理是一个全面、长期的系统工程,家属在康复护理过程中均起着很重要的作用,家属将参与康复护理及非医学康复处理的全过程,甚至要坚持一生[43]。婚姻对病人生活质量也存在影响,马冬香等[44]认为,已婚脑卒中病人生活质量各领域评分高于未婚和离丧者。
3.2 疾病因素 脑卒中的发生次数、卒中部位、是否合并其他疾病、是否有心理疾病对脑卒中后生活质量都有影响。陈英等[20]在其调查中发现,合并冠心病、糖尿病或高血压中1种或多种疾病的脑卒中病人其生活质量在生理、心理、独立能力及总评分方面均显著低于对照组。夏颖等[38]指出,脑卒中偏瘫病人康复期的抑郁情绪能直接导致生活质量的明显下降;并发症的控制及相关心理健康知识的学习是改善脑卒中偏瘫病人康复期抑郁情绪、提高生活质量的主要措施。
3.3 康复干预的影响 目前来说,是否有效及时地进行康复锻炼越来越得到学者的重视。在病情稳定的情况下,康复时间越早越好[27]。Bernhardt等[45]认为,脑卒中后24 h内进行康复是安全有效的。Heiss等[46]认为,早期康复训练可通过改变脑部受损区域某些蛋白的基因表达促进新生突触连接的侧支形成,激发在正常情况下处于潜伏状态的突触形成的新神经通路以重建轴突联系,并增强对侧大脑相应皮质的替代作用,从而促进运动功能的恢复。近年来,常用的康复干预模式有以下几种。
3.3.1 俱乐部模式 定期组织脑卒中病人进行培训,由俱乐部教师任教(包括神经内科医生、神经内科护士、心理指导老师、专业物理康复治疗师)。培训内容包括以问题为中心的显性课程和以培养自我健康管理技能、树立战胜疾病信心为目的的隐性课程。培训时间为7个月,每周1次。培训方式包括集中授课、分组活动、个别辅导、示范表演等方式。付云等[47]认为,脑卒中康复俱乐部的健康教育模式有利于帮助病人获得解决问题的知识与技能,建立健康行为,提高生活质量及治疗的依从性。
3.3.2 全程康复护理干预模式 该模式是指住院第2天发放研究者设计的《脑卒中偏瘫病人全程康复护理指导手册》,内容包括:认知干预、心理干预、康复护理干预、用药指导、饮食指导和戒烟酒6个方面内容,并针对每例病人的特点做个体化指导,出院前3 d对病人再次进行针对性的护理教育和指导,指导病人如何在家进行饮食服药记录。出院后每2周对病人进行电话随访、干预1次。出院3个月回医院病房随访。马远[48]认为,全程康复护理干预能够有效降低脑卒中病人的胆固醇(TC)、三酰甘油(TG)、血清同型半胱氨酸(Hcy)水平;有效提高脑卒中偏瘫病人的日常生活能力和生活质量。
3.3.3 卒中单元的管理模式 有报道认为,与普通病房的传统治疗方法相比,卒中单元的管理模式可显著减少脑卒中的病死率、致残率和住院时间[49,50]。罗利俊等[50]通过采用卒中单元病房综合治疗脑卒中,明显改善了病人的ADL,减少了抑郁的发生,提高了生活质量。
3.3.4 家庭跟进服务模式 家庭跟进服务是接受规范化培训的医务人员于病人出院后定期家访,实施干预,根据不同个体制订个性化的康复训练计划,形成了独具特色的家庭干预模式。内容主要包括康复宣教与心理指导、康复训练、医疗监测及家庭环境改造与资源利用,其中康复训练主要包括肢体运动功能训练和日常生活活动能力训练。殷艳玲等[51]认为,跟进式家庭服务对改善和提高偏瘫病人生活质量有促进作用。国外研究表明,接受系统化家庭康复服务的脑卒中病人的康复疗效显著[52]。
3.3.5 自我管理模式 该模式是一种通过一系列的自我管理健康教育课程,提高病人及家属管理疾病的能力、自信心和积极性。郑艺芳[53]认为,加强脑卒中偏瘫恢复期病人的自我管理,有助于帮助病人稳定病情、改善机体功能、提高生活质量、促进病人的康复。
4 结语
目前对于脑卒中后生活质量的研究文献较多,涉及的生活质量评定量表种类也较多,我国使用的大部分量表来自国外,经信度和效度评定后用于临床测验。近年来,康复模式也得到更深层次的研究,体现了以病人为中心的原则;在研究方法上,调查性的文章占到较大比重,分析影响脑卒中后生活质量的因素,而实验性研究的文章较少,将来应加强这类的研究,为提高脑卒中病人生活质量提供更科学可靠的依据。
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